Giải thích với mọi người về chứng tự kỷ

Từ Thư viện Khoa học VLOS
Bước tới: chuyển hướng, tìm kiếm

Nếu có người thân tự kỷ hoặc chính bạn mắc chứng tự kỷ, đôi lúc bạn thấy cần phải giải thích với mọi người. Để có thể giải thích một cách thỏa đáng, một điều hữu ích bạn nên làm là tìm hiểu về chứng tự kỷ càng nhiều càng tốt. Khi đó bạn có thể diễn giải rằng chứng tự kỷ tác động lên các kỹ năng xã hội, khả năng thấu hiểu và hành vi của một người như thế nào.

Các bước

Hiểu về chứng tự kỷ để giải thích cho người khác

  1. Biết khái niệm chung về chứng tự kỷ. Tự kỷ là một khuyết tật phát triển, thường dẫn tới sự khác biệt trong giao tiếp và các kỹ năng xã hội. Đây là sự khác biệt về hệ thần kinh thường gây khó khăn, tuy nhiên cũng có những mặt lợi thế.[1]
  2. Hiểu rằng người tự kỷ cần phải nói về chứng tự kỷ. Người tự kỷ chính là người trải qua những khác biệt và thôi thúc của bản thân, do đó họ có thể cho thấy cái nhìn thấu đáo về tác động của chứng tự kỷ. Họ cũng biểu hiện cho cái nhìn toàn diện hơn nhiều tổ chức do cha mẹ của người tự kỷ điều hành.[2]
  3. Hiểu rằng tự kỷ là một dạng rối loạn phổ rộng. Điều này có nghĩa là các triệu chứng sẽ có biểu hiện khác nhau tùy từng người. Các triệu chứng của người tự kỷ không ai giống ai. Một người có thể gặp vấn đề nghiêm trọng về giác quan nhưng có kỹ năng xã hội và chức năng hoạt động tốt, trong khi người khác có thể ít gặp vấn đề về giác quan nhưng lại rất khó khăn trong kỹ năng tương tác xã hội cơ bản. Do sự khác nhau về triệu chứng, chứng tự kỷ rất khó khái quát hóa.
    • Ghi nhớ điều này khi giải thích với người khác về chứng tự kỷ. Bạn cần diễn giải rằng không phải mọi người tự kỷ đều hành động như nhau, tương tự như những hành động của người bình thường cũng không ai giống ai.
    • Khi mô tả về một người tự kỷ, bạn cần nhấn mạnh các nhu cầu của cá nhân người đó.
  4. Lưu ý về sự khác biệt về cách giao tiếp. Đối với một số người tự kỷ, việc giao tiếp với những người khác là cực kỳ khó khăn. Những thách thức trong giao tiếp sẽ được bàn kỹ hơn trong Phương pháp 2, nhưng các vấn đề giao tiếp thường gặp có liên quan đến chứng tự kỷ bao gồm:
    • Giọng nói khác thường và đều đều, tạo ra nhịp điệu và âm sắc kỳ lạ.
    • Lặp đi lặp lại các câu hỏi hoặc các cụm từ (chứng nhại lời)
    • Khó diễn đạt các nhu cầu và mong muốn của mình
    • Chậm chạp trong việc xử lý ngôn ngữ nói, không đáp ứng nhanh với các hướng dẫn, hoặc bối rối vì có quá nhiều từ được nói ra quá nhanh
    • Diễn giải ngôn ngữ theo nghĩa đen (nhầm lẫn vì lối nói châm biếm, mỉa mai và các biện pháp tu từ)
  5. Hiểu rằng người tự kỷ có cách tương tác với thế giới xung quanh rất khác biệt. Khi nói chuyện với một người tự kỷ, có thể bạn sẽ thấy băn khoăn không biết họ có thực sự chú ý đến bạn, hoặc thậm chí có quan tâm đến sự có mặt của bạn không. Nhưng bạn đừng bực mình vì điều này. Hãy nhớ:
    • Không ít người tự kỷ có biểu hiện không quan tâm đến mọi thứ xung quanh. Đơn giản là họ không nhận thức được hoặc không chú ý đến những người bên cạnh họ. Điều này khiến họ khó kết nối với người khác.
    • Người tự kỷ có thể có cách lắng nghe khác với người bình thường. Ví dụ, việc giao tiếp bằng mắt đối với họ là rất khó chịu và gây phân tâm, có thể họ cần phải cựa quậy để tập trung. Như vậy, điều mà bạn cho là không chú ý thực ra là sự điều chỉnh của họ để nghe tốt hơn.
    • Người tự kỷ có thể biểu hiện như họ không nghe người khác nói chuyện với mình. Điều này có thể là do họ chậm chạp trong quá trình xử lý âm thanh, hoặc trong phòng có quá nhiều thứ gây phân tâm. Bạn nên đề nghị họ ra nơi nào đó yên tĩnh hơn và thỉnh thoảng dừng lại trong khi nói chuyện để họ có thời gian suy nghĩ.
    • Đối với trẻ em tự kỷ, chơi với những đứa trẻ khác có thể là một việc rất thách thức vì các quy tắc xã hội rắc rối khiến trẻ không hiểu, và trẻ sẽ thấy rằng việc không tham gia là dễ dàng hơn.
  6. Hiểu rằng người tự kỷ nói chung rất thích sự quy củ. Họ có thể tạo ra thời gian biểu rất nghiêm ngặt trong ngày. Đó là do người tự kỷ có thể rất dễ hoảng hốt vì những kích thích lạ, và họ cảm thấy thoải mái hơn khi có lịch trình chắc chắn. Đặc điểm này được giải thích rõ hơn ở Phương pháp 4. Người tự kỷ có thể…
    • Tuân theo một thời gian biểu nghiêm ngặt.
    • Rất căng thẳng trước những thay đổi đột ngột (ví dụ như thay đổi ở trường học).
    • Dùng một vật giúp thư giãn để đối phó với căng thẳng.
    • Sắp đặt các đồ vật theo thứ tự (ví dụ như xếp đồ chơi thành hàng theo màu sắc và kích thước).

Giải thích các kỹ năng xã hội của người tự kỷ cho người lớn

  1. Người tự kỷ có thể hành động đôi chút khác biệt, và điều này là bình thường. Người tự kỷ phải đối phó với những rào cản và các yếu tố gây căng thẳng mà người bình thường không bao giờ phải đối mặt,[3] vì vậy, họ có thể hành động kỳ lạ hoặc thể hiện các kỹ năng xã hội khác thường. Điều này phụ thuộc vào nhu cầu và năng lực của từng người.
    • Người có kỹ năng xã hội tốt có thể chỉ hơi lúng túng và vụng về. Đôi khi họ có những nhận xét thiếu suy nghĩ và không ăn khớp với cuộc đối thoại.
    • Một số người tự kỷ không có khả năng tương tác trong một tình huống xã hội bình thường.
  2. Người tự kỷ có thể không giao tiếp bằng mắt. Việc giao tiếp bằng mắt là quá sức đối với người tự kỷ, và họ không có khả năng cùng một lúc vừa nhìn vào mắt người đối diện vừa nghe người đó nói.[4] Diễn giải rằng đối với người tự kỷ, nhìn đi chỗ khác và không lắng nghe là hai việc khác nhau.
    • Không bao giờ ép người tự kỷ giao tiếp bằng mắt. Họ có thể sợ hãi,[5] kỹ năng nói chuyện của họ sẽ tan biến và điều này có thể gây quá tải về cảm giác.
    • Một số người tự kỷ có thể giao tiếp bằng mắt mà không thấy quá khó khăn. Cần nhắc lại rằng điều này còn tùy thuộc từng người.
  3. Người tự kỷ không phớt lờ người đang nói chuyện với họ. Giải thích rằng người tự kỷ có thể cần phải cựa quậy hoặc tránh giao tiếp bằng mắt để tập trung. Họ có thể nhìn vào miệng, bàn tay hoặc bàn chân của người đối diện – hoặc thậm chí nhìn về hướng ngược lại. Việc nổi giận với người tự kỷ sẽ chỉ khiến họ lảng tránh.
    • Do sự khác biệt về cảm giác và sự chú ý, người tự kỷ có thể cảm thấy khó tập trung vào cuộc đối thoại. Họ không phớt lờ người đang nói chuyện; có thể họ đang cố gắng vật lộn để tham gia tương tác.
    • Hướng dẫn người khác diễn đạt rõ ràng khi muốn nói chuyện với người tự kỷ. Người đó phải nên giữ khoảng cách gần với người tự kỷ, gọi tên của người tự kỷ và tốt nhất là ở trong tầm nhìn của họ. Nếu họ không phản ứng khi được gọi, người kia cần phải thử lại vì có thể người tự kỷ không chú ý.
  4. Một số người tự kỷ không nói được (không có khả năng nói). Họ có thể giao tiếp bằng ngôn ngữ ký hiệu hoặc các biểu đồ, bằng cách gõ chữ, bằng cử chỉ cơ thể hoặc hành vi. Diễn giải rằng việc người tự kỷ không nói được không có nghĩa là họ không hiểu lời nói hoặc không có gì để nói.
    • Nhắc mọi người rằng việc “lên giọng kẻ cả’’ luôn được xem là hành vi hạ thấp. Những người tự kỷ không nói được cũng cần được đối xử ngang bằng với những người cùng trang lứa.
    • Dẫn chứng bằng sự nghiệp của những người tài danh tuy không nói được như Amy Sequenzia, một nhà văn và là nhà hoạt động tự lên tiếng cho người tự kỷ như mình.
  5. Lưu ý rằng người tự kỷ có thể không hiểu được lối châm biếm, hài hước hoặc giọng điệu. Họ rất khó hiểu được các giọng điệu khác nhau, đặc biệt là khi nét biểu cảm trên gương mặt người nói không tương thích với giọng nói.
    • Khi diễn giải về khó khăn này, bạn có thể liên hệ với việc dùng các biểu tượng cảm xúc khi nhắn tin. Nếu ai đó nhắn bạn “Ôi tuyệt quá’’, bạn sẽ cho rằng họ đang nói thật. Tuy nhiên, nếu kèm theo tin nhắn đó lại là một biểu tượng như “:-P” tượng trưng cho một người đang thè lưỡi, bạn sẽ hiểu rằng tin nhắn đó là một câu chế nhạo.
    • Người tự kỷ có thể học để hiểu lối nói bóng bẩy. Một số người khá thành thạo về các sắc thái châm biếm và khôi hài.

Giải thích về sự khác biệt trong cách nói chuyện của người tự kỷ

  1. Giúp mọi người hiểu rằng người tự kỷ có thể biểu hiện sự đồng cảm theo cách khác thường, nhưng điều đó không có nghĩa là họ không có sự đồng cảm. Tuy nhiên, có thể họ không hiểu được cảm giác của bạn hoặc không biết phản ứng với cảm xúc của bạn sao cho thích hợp nhất. Diễn giải rằng nhiều người tự kỷ thể hiện sự đồng cảm theo cách mà những người khác có thể không nhận ra. Điều đó khiến người tự kỷ có vẻ như không có cảm xúc, nhưng thực ra họ chỉ không hiểu được cảm xúc mà bạn đang trải qua.
    • Nói rằng tốt nhất là mọi người nên diễn đạt cảm xúc của mình một cách rõ ràng. Ví dụ như, người tự kỷ có thể không hiểu tại sao bạn lại nhìn xuống, nhưng nếu bạn nói với họ rằng bạn cảm thấy buồn vì bị bố mắng, có thể họ sẽ biết cách phản ứng với bạn tốt hơn.
  2. Nói với mọi người về sự say mê kỳ lạ thường đi kèm với chứng tự kỷ. Nhiều người tự kỷ cực kỳ say mê về một chủ đề nào đó và có thể say sưa nói về các đề tài đó cả ngày.
    • Những người bình thường có thể cảm thấy điều này là không lịch sự, nhưng nhìn chung, người tự kỷ không có ý coi thường suy nghĩ và cảm giác của người khác. Có thể họ không nhận ra rằng người nói chuyện với mình không mấy quan tâm về những điều họ đang nói.
    • Một số người tự kỷ rất rụt rè và ngại thảo luận về điều mà họ đặc biệt quan tâm vì sợ bất lịch sự. Trong trường hợp này, họ cần phải yên tâm rằng việc thỉnh thoảng nói chuyện về những đam mê của mình là điều hoàn toàn bình thường, nhất là khi người đối diện với họ hỏi về những đề tài đó.
  3. Diễn tả cho mọi người hiểu rằng người tự kỷ có thể không nhận ra rằng người đang nói chuyện với mình có quan tâm hay không. Nếu bạn muốn chuyển đề tài hoặc muốn kết thúc cuộc trò chuyện, người tự kỷ có thể không nhận ra các tín hiệu bạn gửi đi. Tốt nhất là bạn nên nói trực tiếp.
    • Chuẩn bị trước vài lý do để rời đi cũng là một cách hữu ích, ví dụ như “Mình phải đi đây, không thì muộn mất’’ hay ‘’Mình mệt quá, giờ chỉ muốn được yên tĩnh một mình’’ (đó là những cách diễn đạt mà nhiều người tự kỷ có thể hiểu được).
  4. Giúp mọi người hiểu rằng người tự kỷ cũng có những cảm giác như những người bình thường khác. Điều quan trọng là làm cho mọi người hiểu rằng người tự kỷ cũng biết yêu thương, hạnh phúc và đau khổ như tất cả mọi người. Người tự kỷ đôi khi có vẻ tách biệt, nhưng điều đó không có nghĩa là họ không có cảm xúc – thực tế, nhiều người tự kỷ có những cảm xúc rất sâu sắc.

Giải thích các quy ước về thể chất

  1. Một số người tự kỷ không chịu được các đụng chạm cơ thể. Điều này là do các vấn đề về giác quan. Các phản ứng của họ với sự đụng chạm có thể rất khác nhau tùy từng người tự kỷ, do đó điều quan trọng là phải hỏi xem họ có muốn được chạm vào người không.
    • Một số người tự kỷ rất thích đụng chạm cơ thể. Nhiều người trong số họ rất vui mừng khi ôm người trong gia đình và bạn bè thân thiết.
    • Bạn có thể hỏi nếu không chắc chắn. Hãy hỏi “Cậu có muốn ôm không?’’ hoặc thực hiện động tác chậm rãi và cho người tự kỷ nhìn thấy bạn để họ có cơ hội bảo bạn ngừng lại. Không bao giờ nên tiếp cận và đụng chạm họ từ phía sau, vì có thể bạn làm họ giật mình đến mức hoảng loạn.
    • Ý thích này có thể thay đổi tùy từng ngày. Một cậu bé tự kỷ thường ngày vẫn thích ôm hôn đột nhiên lại từ chối khi được hỏi có muốn ôm không. Điều này thường do sự khác biệt về cảm giác – có thể trong lúc đó người tự kỷ đang bị quá tải và không chịu được cái ôm. Bạn không nên xem đây là vấn đề cá nhân.
  2. Giải thích rằng có nhiều người tự kỷ không chịu được một số kích thích cảm giác nhất định. Người tự kỷ có thể bị đau đầu trước ánh sáng mạnh hoặc giật bắn người và la khóc nếu ai đó làm rơi đĩa xuống sàn nhà. Nhắc mọi người về sự nhạy cảm của người tự kỷ để họ có thể hỗ trợ.
    • Đề nghị rằng mọi người có thể hỏi người tự kỷ cần gì để đáp ứng. Ví dụ, “Cậu thấy phòng này ồn ào quá à? Mình ra chỗ khác nhé?”
    • KHÔNG BAO GIỜ trêu chọc vào sự nhạy cảm của người tự kỷ (ví dụ như đóng sầm cửa tủ để xem họ nhảy lên như thế nào). Điều này có thể khiến họ quá tải về cảm giác, sợ hãi hoặc thậm chí lên cơn hoảng sợ, và hành vi này được coi là hành vi bắt nạt.
  3. Diễn tả cho mọi người hiểu rằng người tự kỷ sẽ dễ kiểm soát các yếu tố kích thích hơn khi được báo trước và chuẩn bị.[6] Nói chung, người tự kỷ có thể xử lý các tình huống tốt hơn nếu họ biết trước điều gì sẽ xảy ra, vì vậy bạn nên giải thích cho mọi người thấy rằng họ nên hỏi trước khi làm điều gì đó có thể khiến người tự kỷ giật mình.
    • Ví dụ: "Anh sắp đến nhà để xe đây. Nếu em muốn ra khỏi phòng hay bịt tai lại thì cứ làm nhé.”
  4. Giải thích rằng người tự kỷ có thể biểu hiện một số hành vi mà lúc đầu được cho là kỳ lạ. Những hành vi này được gọi là hành vi tự kích thích vì chúng có tác dụng kích thích các giác quan. Các hành vi này có thể giúp họ giữ bình tĩnh, tập trung[7], giao tiếp[8] và ngăn ngừa cơn hoảng loạn. Điều này trông có vẻ kỳ quặc, nhưng việc ngăn chặn người tự kỷ thực hiện các hành vi tự kích thích không bao giờ là việc nên làm.[9][10] Một số ví dụ về hành vi tự kích thích là:
    • Đung đưa tới lui.
    • Lặp lại các từ ngữ và âm thanh (nhại lời).[11]
    • Vẫy tay.
    • Búng ngón tay.
    • Đập đầu. (Trao đổi với chuyên gia trị liệu hoặc người lớn có trách nhiệm nếu hiện tượng này trở thành vấn đề. Điều này có thể gây tổn hại về thể chất, do đó tốt nhất là nên được thay bằng hành vi tự kích thích khác, chẳng hạn như lắc đầu nhanh. Chuyên gia trị liệu có thể giúp tìm hành vi kích thích khác để thay thế).
    • Nhảy nhót xung quanh và vỗ tay một cách phấn khích.
  5. Diễn giải rằng hành vi tự kích thích thường đem lại sự bình tĩnh, vì nó tạo ra tín hiệu cảm giác có thể dự đoán được. Tương tự như những thông lệ hàng ngày, hành vi tự kích thích có thể tạo ra cảm giác an toàn và khả năng dự đoán. Ví dụ, một người tự kỷ có thể liên tục nhảy lò cò tại chỗ. Họ cũng có thể nghe đi nghe lại một bài hát hoặc vẽ đi vẽ lại một bức tranh. Những hành vi lặp đi lặp lại có liên quan đến mức độ thoải mái của họ.
    • Nếu bạn đang cố gắng giải thích về chứng tự kỷ của con mình cho một người bạn, hãy so sánh với trình tự mà con của người bạn đó chuẩn bị đến trường. Trình tự trước khi đến trường của một đứa trẻ thường là: ăn sáng, đánh răng, mặc quần áo, sửa soạn cặp vở, v.v… Cùng một thông lệ đó, nhưng đôi khi các bước thực hiện có thể xáo trộn. Trẻ bình thường sẽ chẳng thấy ảnh hưởng gì nếu một hôm nào đó trình tự bị đảo ngược, chẳng hạn như trẻ mặc quần áo trước khi ăn sáng. Tuy nhiên, đối với trẻ tự kỷ, những thay đổi này sẽ khiến trẻ mất phương hướng trầm trọng. Nếu trẻ tự kỷ đã quen với thông lệ nào đó thì bạn nên cố gắng thực hiện sát theo đó.

Giảng giải về chứng tự kỷ cho con của bạn

  1. Đảm bảo trẻ phải sẵn sàng thảo luận. Điều quan trọng là phải thành thực với con, đặc biệt nếu trẻ mắc chứng tự kỷ, hoặc trẻ đang thắc mắc về một người bạn mắc chứng tự kỷ. Nhưng quan trọng không kém là bạn phải đảm bảo trẻ đủ lớn để hiểu những điều bạn nói và không bị bối rối hoặc quá tải. Mỗi đứa trẻ một khác, do đó không thể đặt ra độ tuổi tiêu chuẩn nào để bắt đầu nói chuyện với trẻ. Điều này là tùy thuộc vào cảm nhận của riêng bạn.
    • Nếu con bạn là trẻ tự kỷ thì tốt nhất là bạn nên nói sớm. Sẽ rất căng thẳng khi bạn có cảm giác khác biệt với mọi người nhưng không ai giải thích cho bạn hiểu tại sao. Trẻ còn nhỏ có thể chỉ cần nghe những lời giải thích đơn giản như “Con có một khuyết tật gọi là tự kỷ, có nghĩa là bộ não của con hoạt động khác một chút, và con cần chuyên gia trị liệu giúp đỡ.”
  2. Giải thích với trẻ rằng không có gì phải buồn vì chứng tự kỷ. Cho trẻ biết rằng tự kỷ là một khuyết tật, không phải là bệnh hoặc gánh nặng, và là người tự kỷ thì cũng không sao. Đối với những trẻ lớn hơn, bạn có thể giới thiệu khái niệm về sự đa dạng thần kinh (neurodiversity) và phong trào vì quyền lợi của người khuyết tật; điều này sẽ có ích cho trẻ.
    • Giúp con bạn hiểu rằng sự khác biệt khiến trẻ trở nên độc đáo và đặc biệt. Kể về những ưu điểm của chứng tự kỷ: mạnh về tư duy logic và nguyên tắc, lòng trắc ẩn, sự đam mê, tính tập trung, lòng trung thành và mong muốn giúp đỡ (trách nhiệm xã hội).
  3. Khuyến khích trẻ. Bạn cần nhớ khuyến khích trẻ, nói rằng chứng tự kỷ khiến trẻ khác biệt nhưng không kém giá trị. Con bạn vẫn có thể thoải mái tham gia các hoạt động ở trường cũng như ở nhà và vẫn có một cuộc sống hạnh phúc.
  4. Nhớ thể hiện tình yêu thương với trẻ. Luôn nói với trẻ rằng bạn yêu thương và quan tâm đến trẻ nhiều như thế nào. Quan trọng là trẻ nhận được sự ủng hộ đúng mức, đặc biệt là khi phải đối mặt với khuyết tật; trẻ có thể sống một cuộc sống hạnh phúc và hữu ích với sự ủng hộ của mọi người.

Lời khuyên

  • Đừng thất vọng nếu người mà bạn giải thích có vẻ như ‘’không hiểu’’. Giữ bình tĩnh, cố gắng trả lời các câu hỏi của họ và giúp họ hiểu rõ hơn về chứng tự kỷ.
  • Gợi ý cho người đó một vài trang web nói về chứng tự kỷ. Xem các nguồn tham khảo trong bài viết này để có một số gợi ý.

Cảnh báo

  • Không bao giờ ngăn chặn người tự kỷ thực hiện hành vi tự kích thích.
  • Thận trọng khi giới thiệu cho người khác các trang web về chứng tự kỷ. Một số tổ chức (đặc biệt là các tổ chức do các bậc cha mẹ điều hành) hạ thấp chứng tự kỷ và tập trung vào việc hành hạ thay vì tôn trọng và quan tâm. Bạn nên tập trung vào tổ chức của chính người tự kỷ hoặc có nhiều người tự kỷ trong ban quản trị.
    • Các trang web thích hợp là các trang sử dụng ngôn ngữ ‘’nhận dạng trước’’,[12] đồng thời khuyến khích việc chấp nhận và thảo luận về việc thích ứng thay vì chữa trị.

Nguồn và Trích dẫn

  • Autism Self-Advocacy Network (ASAN)
  • Autism Women's Network
  • Parenting Autistic Children with Love and Acceptance